A Associação Portuguesa de Neurofibromatose pretende realizar um primeiro Observatório sobre a relação entre a empregabilidade e a realidade das pessoas com Neurofibromatose/ Schwannomatose em Portugal.

Nesse sentido, convidamo-lo a participar no estudo independente desenvolvido por Valdemir Silva, paciente de schwannomatose associada ao gene NF2, em colaboração com a APNF, dirigido a pessoas diagnosticadas com Neurofibromatose/ Schwannomatose (>18 anos), com ou sem emprego, e familiares directos que actuam como cuidadores ou possuem envolvimento directo na vivência e desafios enfrentados pelos pacientes.

Se responder enquanto cuidador, deverá fazê-lo na perspectiva da pessoa com Neurofibromatose/ Schwannomatose a quem presta apoio.

Pretende-se recolher informação sobre experiências pessoais, percepções, dificuldades e boas práticas relacionadas ao acesso, permanência e progressão no mercado de trabalho. O objectivo é conhecer melhor esta realidade, sem preconceitos, para que, com base nas respostas recolhidas, possam ser identificadas tendências, desafios e oportunidades de melhoria futura.

Os dados agregados recolhidos — de forma anónima e confidencial, não sendo possível associar as suas respostas a nenhuma informação que o possa identificar — serão apresentados no Encontro Europeu da NFPU, a realizar-se em Barcelona, nos dias 2 e 3 de Maio.

Quanto mais pessoas participarem, mais rica e representativa será a informação disponível.

A sua colaboração é, por isso, muito importante!

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