A ERN GENTURIS publicou um novo guia sobre a Jornada do Paciente na Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), com uma visão detalhada das experiências de quem vive com esta condição.

As Jornadas do Paciente ajudam as pessoas com doenças genéticas raras a terem uma primeira noção do que esperar ao longo do seu acompanhamento.

Para os profissionais de saúde, constituem uma ferramenta útil para explicar o caminho clínico de cada paciente, sendo depois personalizado de acordo com as necessidades individuais.

As Jornadas do Paciente da ERN GENTURIS apresentam-se sob a forma de infográficos acessíveis, acompanhados por uma matriz detalhada de informação, que inclui aspectos como:

• Testes genéticos e aconselhamento genético
• Diagnóstico, vigilância e acompanhamento
• Apoio entre pares
• Transição de cuidados (quando aplicável)

A Jornada do Paciente é uma ferramenta essencial para promover a compreensão, a comunicação e o acompanhamento personalizado das pessoas que vivem com NF1

Descarregue o guia:

Guia em inglês AQUI