Segundo a Children’s Tumor Foundation, “os neurofibromas cutâneos são os tumores mais comuns em pessoas com NF1 – cerca de 98% dos pacientes irão desenvolver essas lesões”, emergindo assim a necessidade de investigar “de que modo esses tumores se formam e desenvolvem ao longo do tempo.”

Neste âmbito, foi criado o estudo da história natural do neurofibroma cutâneo, um projecto de investigação do Johns Hopkins Hospital, nos EUA, que tem como objectivo aprofundar o conhecimento sobre a formação e evolução dos neurofibromas cutâneos, e como estes afectam a vida dos pacientes.

Este estudo está também a avaliar um novo método de monitorização dos neurofibromas cutâneos, com recurso a um sistema de câmara 3D que permite fotografar o corpo inteiro em poucos segundos.

“Participar neste estudo de investigação foi rápido, fácil e divertido. Sinto-me bem por ter contribuído para a investigação que, espero, conduzirá a melhores tratamentos para as pessoas com NF1. Esses avanços não acontecerão sem a participação dos pacientes”, salienta Elana Loftspring, paciente de NF.

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