Nos últimos tempos têm surgido vários relatos, em diferentes países, de pessoas com Neurofibromatoses que são vítimas do equívoco entre estas doenças genéticas raras e o Monkeypox.

Lilly Simon, paciente de Neurofibromatose tipo 1 residente em Nova Iorque, nos EUA, foi indevidamente filmada durante uma viagem de metro, quando regressava a casa após um dia de trabalho, tendo ficado horrorizada quando percebeu que o vídeo havia sido publicado nas redes sociais como um caso de Monkeypox.   

Annette Bakker, presidente da Children’s Tumor Foundation, aproveita para deixar um conselho a todos aqueles que, por manifesta ignorância, fazem publicações nas redes sociais ofensivas e lesivas da imagem de quem vive com NF.

“Saiam da vossa zona de conforto, venham conhecer e conviver com estas pessoas”, sugere, alertando que “os pacientes de NF sentem-se muito sozinhos e são muitas vezes estigmatizados.”

Mas, afiança, são também “pessoas fantásticas, com força e coragem.”

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