Por: Valdemir Silva

De 22 a 29 de agosto, aconteceu em Barcelona a NF Academy 2025, organizada pela NFPU (Neurofibromatosis Patient United). Tive a honra e satisfação de participar neste evento, que reuniu jovens pacientes e familiares de pessoas afetadas pela neurofibromatose de toda a Europa, visando promover o conhecimento científico e a defesa dos direitos dos pacientes, além da criação de laços humanos duradouros.

Valdemir Silva, ao centro na imagem

Durante a visita ao Hospital Germans Trias i Pujol, referência em investigação e tratamento de doenças raras, tivemos a oportunidade de aprender com o Coordenador de Genética Clínica, Dr. Ignacio Blanco, e a sua equipa sobre os mecanismos genéticos da NF, planeamento familiar e também algumas investigações em curso. Uma experiência extremamente enriquecedora.

Numa sessão dedicada à representação e defesa dos direitos dos pacientes, conduzida pelo fundador da NFPU, Claas Roehl, e por Matt Boltz-Johnsen, da EURORDIS, explorámos a importância da participação ativa dos pacientes na defesa dos seus direitos e no ativismo por políticas de saúde mais justas. Foi um momento de debate e reflexão, onde todos puderam partilhar perspetivas e experiências.

A sessão com os membros da Alexion Rare Disease e da SpringWorks Pharma foi muito didática, pois pudemos conhecer melhor a estrutura de grandes empresas farmacêuticas. Houve também espaço para refletir sobre os impactos psicológicos da NF, numa sessão conduzida pelo psicólogo Daniel Muñoz. No mesmo dia, tivemos a oportunidade de visitar a grandiosa Sagrada Família, num momento cultural que uniu admiração, convivência e contemplação pessoal.

Não poderia deixar de citar a sessão virtual com Amit Ghose e Oriol, conhecido como NF2 Fighter, que trouxeram as suas experiências inspiradoras de como transformaram a vivência com NF1 e NF2 em ativismo positivo. Tivemos também uma sessão com Nina de Colle, onde aprendemos técnicas de comunicação e trabalhámos competências de expressão em público, fortalecendo ainda mais os laços do grupo.

O último dia foi dedicado ao encerramento, com uma sessão conduzida pelos psicólogos Marta e Xavier, aos quais agradeço por nos terem ajudado a refletir sobre tudo o que vivemos. Seguiram-se a entrega dos diplomas, o almoço e o momento da despedida.

Ficam as memórias de uma semana única, os agradecimentos aos organizadores deste evento e uma menção especial a Michaela Artner, da NFPU, que foi um verdadeiro anjo para todos.

A NF Academy 2025 foi mais do que um encontro de formação, foi uma experiência transformadora que uniu ciência, partilha e também alguns momentos inusitados, como uma torre humana no meio da rua. 

Trago comigo conhecimentos, que quero utilizar para apoiar outros pacientes a enfrentarem os desafios da NF e a certeza de que juntos somos mais fortes.

A todos os que têm esta condição ou acompanham alguém que a vive: participem nas próximas edições. A vossa voz faz falta, a vossa presença pode fazer a diferença.

Imagem NFPU