O nosso associado Victor Muneratto participou na NF Academy, uma iniciativa da NF Patients United (NFPU) que reuniu, em Roterdão, jovens de vários países europeus.

Ao longo da iniciativa, os participantes tiveram oportunidade de aprofundar conhecimentos sobre temas como a defesa dos direitos dos doentes, saúde mental e participação em ensaios clínicos, num ambiente de aprendizagem, partilha de experiências e criação de laços.

Para o Victor, estudante de ciências médicas, esta foi uma experiência particularmente enriquecedora, tanto a nível pessoal como académico, que reforçou a sua vontade de contribuir para a comunidade e para a investigação.

A APNF conversou com o Victor sobre as suas motivações, as aprendizagens e os momentos que mais o marcaram nesta experiência.

O que te fez inscrever na NF Academy?

Participei com os meus pais no Encontro da APNF (em maio de 2026), onde fiquei a conhecer a Academia. Em conversa com a (então) presidente, Ana Elisabete, e após a palestra do Valdemir (associado da APNF), que já tinha participado na academia, senti-me motivado a juntar-me. Fiquei muito contente com o suporte imediato e cuidadoso da APNF. 

Outra grande motivação foi conhecer pessoas que passam pela mesma situação que eu e perceber como cada uma lida com a nossa condição, bem como me envolver mais na comunidade NF. 

Além disso, como estudo ciências médicas, este interesse também é profissional. Quero compreender melhor a minha doença, visto que uma das minhas maiores ambições é trabalhar com ela. Foi por essa razão que já fiz outros estágios de verão, e decidi incluir a academia para complementá-los.

O que achaste do programa e o que aprendeste sobre as neurofibromatoses e schwannomatoses?

Foi uma iniciativa muito bem trabalhada e organizada, feita com muita dedicação ao ensino e ao bem-estar dos participantes.

Aprendi muito a nível médico e sobre objetivos futuros para a comunidade, mas também a nível pessoal, com a partilha de experiências num ambiente seguro.

A mistura da parte técnica com as experiências pessoais permitiu, não só uma melhor compreensão de como a doença afeta a vida das pessoas, mas também o como procurar e trabalhar em uma melhor forma de lidar com ela.

Que diferenças notaste, se alguma, entre o acompanhamento dos doentes em Portugal versus noutros países?

Sou acompanhado desde bebé no Brasil, fui diagnosticado na USP e seguido pelo Dr. João Gabriel Daher. Quando a minha mãe foi transferida para trabalhar em Portugal há 5 anos, trouxemos todo o histórico médico.

Depois de algumas consultas com o médico de família e neurologista, fomos encaminhados para o IPO e desde então sou acompanhado com muito cuidado pelo Dr. João Passos.

Tive um ótimo percurso em Lisboa porque já trazia um diagnóstico bem acompanhado e os médicos que me atenderam aqui conheciam a doença e as alternativas de acompanhamento médico.

No entanto, sinto que isso ainda não é realidade em todas as zonas, nem para crianças sem diagnóstico. Nos outros países, notei que nem todos têm este acompanhamento tão próximo ou acesso fácil ao diagnóstico.

Como foi conhecer e partilhar esta experiência com outros jovens, de diferentes países?

Partilhar ideias foi muito importante para formarmos opiniões e entender como cada um lida com a sua condição. Isso ajudou-nos a compreender como podemos mudar a forma como nós próprios convivemos com a doença. E como os diferentes países também podem trabalhar mutuamente com um objetivo em comum.

O que mais te surpreendeu nesta semana em Roterdão?

O que mais me surpreendeu foi a união e os laços criados num ambiente onde todos compreendiam perfeitamente o que passamos. 

Percebi que somos muito mais do que a doença e que ela não nos define.

Cada um de nós, apesar de possuirmos a mesma condição, somos completamente diferentes um dos outros.

Outro dos momentos mais interessantes e de união foi quando todos se juntaram para cantar uma música enquanto eu tocava piano. A música é uma parte da minha vida muito importante para mim, e poder apreciar este momento foi algo que me marcou.

Depois desta experiência, o que gostarias de fazer enquanto NF Ambassador?

Quero partilhar a experiência dos portadores de NF dentro e fora da comunidade, para que compreendam o que passamos, como lidamos e quais as nossas verdadeiras necessidades.

Também pretendo contribuir através da minha formação em ciências médicas, investigando estudos e tratamentos para dar melhor qualidade de vida aos doentes.

Assim como quero contribuir, sempre que possível, para a comunidade da APNF.

Que conselho darias a outros jovens com neurofibromatose ou schwannomatose que estejam a pensar participar numa próxima NF Academy?

É uma oportunidade incrível, não é preciso ter receio de participar, foi um ambiente extremamente acolhedor e carinhoso, para criar laços e amizades, mas acredito que o mais importante é não deixar de partilhar as nossas ideias e experiências pessoais.

Podemos expor as nossas vontades ou receios e conhecer pessoas preocupadas com o nosso bem-estar. Isto tudo acaba por melhorar a forma como lidamos com nós mesmos, e a todo o ambiente em que estamos (inseridos).

Nota: comentários entre parênteses inseridos pela APNF.

 A APNF congratula-se com a participação do Victor nesta iniciativa e agradece-lhe a disponibilidade para partilhar a sua experiência. Acreditamos que oportunidades como a NF Academy são fundamentais para promover o conhecimento, a partilha de experiências e o envolvimento ativo dos jovens na comunidade.

Continuaremos a incentivar e apoiar a participação dos nossos associados em iniciativas que contribuam para a sua capacitação e para o fortalecimento dos laços entre pessoas que vivem com neurofibromatose e schwannomatose.