NF-Web: plataforma online para pacientes com Neurofibromatose

Center for Health Outcomes and Interdisciplinary Research – CHOIR. Assim se designa o programa criado pelo Massachusetts General Hospital e a Harvard Medical School, a fim de proporcionar cuidados clínicos e fomentar a investigação na melhoria da saúde mental em pacientes com condições médicas crónicas ou em recuperação de lesão ou cirurgia.

Nesse âmbito, foi desenvolvida a plataforma online NF-Web, direccionada especificamente a pacientes com Neurofibromatose, com o objectivo de ajudar a lidar com situações de stresse e potenciar a capacidade de resiliência na relação com a doença.

Annabel Peterson, jovem adulta portadora de NF2, participou num estudo recente, durante o qual realizou várias tarefas com o propósito de melhorar a funcionalidade da plataforma.

“Foi emocionante contribuir para termos uma melhor compreensão de como a NF pode afectar a nossa saúde mental e o que pode ser feito para geri-la melhor”

“Foi emocionante contribuir para termos uma melhor compreensão de como a NF pode afectar a nossa saúde mental e o que pode ser feito para geri-la melhor, especialmente considerando que a maioria das investigações sobre NF se foca nos aspectos físicos da doença”, afirma, em declarações à Children’s Tumor Foundation.

“Sei que a NF pode causar stresse e colocar muitos desafios. Por isso, ter recursos como a NF-Web é muito importante para enfrentar esses desafios e melhorar a nossa qualidade de vida”, salienta Annabel.

Leia a entrevista de Annabel Peterson

Consulte o estudo sobre a NF-Web

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