Participação da APNF no “Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo – Retrato dos Novos Tempos”
A Plataforma Saúde em Diálogo realizou, no passado dia 27 de Outubro, no auditório da Associação Nacional das Farmácias, em Lisboa, a sua conferência anual, subordinada ao tema “Saúde: Novos caminhos, um desígnio comum”.
Estiveram em debate os desafios da saúde em Portugal no pós-pandemia da Covid-19 e a forma como os cidadãos podem participar na construção de um sistema de saúde mais sustentável.
Na conferência foi ainda apresentado o “Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo – Retrato dos Novos Tempos”, obra que conta com o contributo de 56 associações da Plataforma, entre as quais a Associação Portuguesa de Neurofibromatose.

Ao longo dos últimos meses, estas associações assumiram uma participação activa na elaboração do livro, que tem prefácio de Maria de Belém Roseira, ex-Ministra da Saúde, revisitando o período pandémico mas também trazendo novas formas de olhar o futuro.
Alexandre Vaz, presidente da APNF entre 2018 e Maio de 2022, tendo exercido funções durante a pandemia da Covid-19, referiu que a falta de acesso a consultas presenciais em contexto hospitalar não teve um impacto substancial nos pacientes com Neurofibromatoses.
“Não sentimos um impacto grande, até porque a neurofibromatose pode ser diagnosticada apenas através de uma observação visual e depois confirmada pela parte genética”
Alexandre Vaz
“Não sentimos um impacto grande, até porque a neurofibromatose pode ser diagnosticada apenas através de uma observação visual e depois confirmada pela parte genética”, explicou, no testemunho para o “Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo – Retrato dos Novos Tempos”.
Alexandre Vaz salientou que os principais receios dos doentes com neurofibromatoses se centravam essencialmente na vacina, no sentido de perceber se seria ou não segura e até que ponto poderia ter efeitos secundários; e na própria Covid-19 e se o vírus podia ser mais problemático para os portadores de doença genética.
Para dar resposta a estas e a outras dúvidas, a APNF promoveu sessões de esclarecimento através das redes sociais, concluindo que a comunidade NF estava mais afectada a nível psicológico em resultado do confinamento.
“A aposta no digital foi ganha. Se há dois anos colocávamos algum conteúdo nas redes sociais de vez em quando, actualmente fazemo-lo quase diariamente”, sublinhou Alexandre Vaz.
“Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo – Retrato dos Novos Tempos”
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