Formalizada em 2021, a RD-Portugal nasceu da necessidade de criar uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com Doenças Raras.

‘Informatizar sem Dramatizar’ constitui um dos principais projectos desta União das Associações das Doenças Raras de Portugal, da qual faz parte a Associação Portuguesa de Neurofibromatose, na qualidade de membro efectivo – Ana Elisabete Pires, presidente da APNF, integra o Conselho Científico.

Desenvolvido para ser implementado nas escolas, o projecto tem como objectivo primordial a partilha de “informação validada sobre doenças raras, com o vocabulário e actividades adequadas aos escalões etários de modo a mitigar o estigma”, explica Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, em entrevista à Vital Health. 

“É necessário treinar desde pequeno e integrar a diferença, para que seja um hábito”

“A doença rara não é, por definição, contagiosa. Mas é muitas vezes degenerativa e provoca deficiência, alguma mais visível do que outra, e muitas vezes grave. É por isso necessário treinar desde pequeno e integrar a diferença, para que seja um hábito”, sublinha.

Instado a avaliar a integração de pessoas com doenças raras no nosso País, Paulo Gonçalves refere que “seria muito injusto dizer que está tudo por fazer”, enaltecendo o “esforço enorme de muitas pessoas ao longo dos anos”.

“Existe um conjunto de direitos das pessoas com doença crónica e deficiência no papel, mas na prática o que se testemunha é muito diferente”

“Infelizmente, subsistem dois problemas transversais que passam por, primeiro, a diferença entre o que é a legislação e a realidade e, outro, pela organização no País muito orientada para os grandes centros e litoral”, aponta, notando que “existe um conjunto de direitos das pessoas com doença crónica e deficiência no papel, mas na prática o que se testemunha é muito diferente.” “Tanto na saúde como nos apoios sociais”, sustenta.

No futuro, adianta Paulo Gonçalves, um projecto similar ao ‘Informar sem Dramatizar’ poderá chegar às empresas, com o propósito de “alertar para as Doenças Raras que afectam 6% a 8% da população e para o que se pode fazer para prevenir, tratar e cuidar.”

Leia a entrevista na íntegra, AQUI