No passado dia 4 de Maio de 2019 realizou-se no auditório da Fidelidade, em Lisboa, o 16.º encontro nacional da APNF. O Encontro teve a particularidade de ser o primeiro desde que a nova Direcção da APNF tomou posse.

O Encontro começou com uma apresentação do Alexandre Vaz e da Ana Elisabete Pires, que resumiram todas as actividades realizadas pela APNF no último ano e os objectivos para o próximo. Apresentação aqui.

O resto da tarde dividiu-se em dois painéis distintos: o primeiro com temas ligados à área da saúde e da investigação, e o segundo com temas ligados a experiências. A destacar também a presença de Alexandra Sanfins, fundadora da Medical Writers Portugal, que moderou ambos os painéis.

Composição do 1.º painel:

• Tratamento Médico de Neurofibromas Plexiformes em Idade Pediátrica. Plano de Seguimento de Adultos Portadores de Mutação no Gene NF1 no IPO de Lisboa – João Passos, neuro-oncologista, pediatra, IPO Lisboa. Apresentação aqui.
• NF2, o que há de novo! – Marta Amorim, médica geneticista, especialista em Neurofibromatose, Hospital D. Estefânia. Apresentação aqui.
• NF2 biosolutions-apresentação da plataforma – Luísa Abreu dos Santos, médica, paciente de NF2. Apresentação aqui.

Composição do 2.º painel:

• Portadores de doenças raras e crónicas – direitos e aspectos legais – Gonçalo Gomes, advogado, Reis, Malheiro & Associados – Sociedade de Advogados, R.L. Apresentação aqui.
• Princípios e normas de inclusão em Educação – Alexandra Crespo, Direcção Geral da Educação, Ministério da Educação e Ciência. Apresentação aqui.
• Testemunho de João Farrim, portador de NF2. Apresentação aqui.

De seguida fez-se a divulgação da iniciativa Shine a Light. Mais informações aqui.

Para finalizar, atribui-se o estatuto de Associado Honorário às associadas Lúcia Lemos e Isabel Cordeiro. Como co-fundadoras da APNF, ambas tiveram um papel decisivo no crescimento da APNF ao longo dos últimos 20 anos. Foram recebidas com um caloroso e merecido aplauso de todos os participantes no Encontro.

Em baixo, podem encontrar algumas fotografias do Encontro.

Para finalizar, queremos agradecer aos patrocinadores do Encontro Nacional: * Fidelidade Seguros, pela cedência do espaço e coffee-breaks; * Medical Writers Portugal, pela presença da sua fundadora, Alexandra Sanfins, como moderadora.

O próximo Encontro é em Maio 2020. Visite regularmente o nosso blog e site para estar a par de mais detalhes.