Na entrevista à News Farma durante o 23.º Encontro da APNF, Ana Elisabete Pires faz um balanço do percurso desenvolvido pela Associação ao longo dos últimos anos, destacando as principais conquistas alcançadas e os desafios que continuam a marcar o futuro das pessoas que vivem com neurofibromatose e outras doenças raras.

Ao longo da conversa, sublinha que uma das grandes prioridades da APNF tem sido aproximar as pessoas e famílias da Associação e dos profissionais de saúde, promovendo uma relação de proximidade, apoio e confiança. Para isso, a APNF tem reforçado o contacto direto com a comunidade, ajudando a esclarecer dúvidas, a orientar na navegação pelo Serviço Nacional de Saúde e a disponibilizar recursos úteis para o dia a dia.

Entre as iniciativas desenvolvidas, destaca a criação de linhas de apoio dirigidas a diferentes fases da vida, o desenvolvimento de materiais informativos e pedagógicos e a realização de encontros médicos periódicos, que promovem a partilha de conhecimento especializado e reforçam a colaboração entre profissionais de saúde.

Olhando para o futuro, identifica como prioridades a implementação do Plano Estratégico para as Doenças Raras, o reforço da literacia em saúde e a melhoria do acesso à inovação terapêutica. Salienta ainda a importância da participação da APNF nas redes nacionais e europeias dedicadas às doenças raras, permitindo à Associação contribuir ativamente para a defesa dos direitos das pessoas que vivem com estas patologias.

Assista à entrevista completa aqui: