Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Quem somos

A APNF nasceu em 1999 da iniciativa de um grupo de pessoas que, de alguma forma, têm contacto com a Neurofibromatose.

A APNF conta com centenas de sócios em todo o país.

Órgãos Sociais APNF 2022-2026

O nosso logo. A nossa história.
Saiba mais

A NOSSA MISSÃO E OBJECTIVOS

A missão da APNF consiste em reduzir o mais possível o impacto da NF na vida das pessoas afectadas por esta doença e suas famílias.

Para cumprir esta missão, cremos que é necessário atingir 4 grandes objetivos:

Apoiar pacientes, familiares e amigos

Apoiar todas as pessoas que procuram a ajuda da APNF. Numa primeira fase através da criação de uma plataforma digital que disponibilize informação sempre actualizada e relevante, quer a nível médico, quer a nível científico, mas que também permita a troca de experiência e conhecimentos entre os
utilizadores.

Divulgar a NF na sociedade

Divulgar e dar a conhecer a NF à sociedade, de modo a que:

  1. as empresas saibam o que é e possam estar mais receptivas a apoiar a APNF;
  2. alertar a comunidade médica, docente e científica para esta doença rara e mobilizar os investigadores para desenvolver estratégias/produtos de cura para esta doença;
  3. minimizar o estigma associado à NF. Pretende-se atingir este objectivo através do uso das redes sociais, livros com informação sobre a NF, palestras nas escolas, hospitais, reuniões e encontros multi-disciplinares.

Contribuir para a descoberta de uma cura para a NF

Através da:

  1. convocação de empresas/ associações / hospitais / unidades de investigação para a causa da APNF;
  2. promoção da investigação para a cura da NF;
  3. promoção de projectos que melhorem a qualidade de vida dos pacientes.

Criar um centro multi-disciplinar de NF em Portugal

A curto prazo: ter um local onde médicos voluntários possam dar consultas/orientações. A longo prazo: contribuir para a criação de um centro multi-disciplinar onde os pacientes possam ser
acompanhados e haja muito conhecimento prático disponível.

Órgãos sociais

Direcção

Ana Elisabete Pires Presidente

Ana Elisabete Pires Presidente

Bióloga, Doutorada em Biologia Molecular, FCUL

Investigadora, Docente Universitária

Mãe de um menino com NF1

Theo Fernandes Vice-Presidente

Theo Fernandes Vice-Presidente

Engenheiro do Ambiente

Sócio fundador da Chimp

Pai de um menino com NF1

João Farrim Tesoureiro

João Farrim Tesoureiro

Auditoria, ISCTE
Economia, U. Lusíada

Auditor, Sócio fundador da Valor Ativo

Paciente NF2

Joana Grilo Vogal

Joana Grilo Vogal

Advogada

Mãe de um menino com NF1

Alexandre Vaz Secretário

Alexandre Vaz Secretário

Eng. e Gestão Industrial, IST
MBA, Univ. Nova Lisboa

Gestor

Pai de uma menina com NF1

Pedro Vieira Suplente

Pedro Vieira Suplente

Médico Dentista

Contribuições e Doações

Pode ajudar a APNF na sua missão tornando-se sócio ou fazendo uma doação.

Fazer doação