A APNF entrevistou (leia AQUI) a Dra. Luísa Almeida, Assistente Social no IPO de Lisboa há 18 anos e com vasta experiência no acompanhamento a pacientes com Neurofibromatose, e seus familiares.

Neste excerto da entrevista, a que pode assistir no vídeo em baixo, são abordados os seguintes temas:

• Estatuto do Cuidador Informal na NF
• Aquisição de produtos de apoio
• Aquisição de medicamentos – programa ‘Abem’
• Cartão da Pessoa com Doença Rara

Citações:

“O Estatuto do Cuidador Informal serve muito pouco para aquilo que, na Neurofibromatose ou na doença oncológica, muitas vezes é exigido, que são períodos de tempo não muito prolongados em que a pessoa precisa de apoio”

“Para ter acesso aos produtos de apoio [cadeira de rodas, canadianas, andarilho, cama articulada, etc.] é preciso marcar uma consulta no Centro de Referência prescritor destes produtos, e não podem ser os hospitais públicos. A prescrição médica é dada ao doente, que tem de pedir três orçamentos e entregar na Segurança Social, que deliberará”

“Em relação aos produtos de dermocosmética com IVA de 23%, que muitos doentes com NF têm de fazer por causa das questões cutâneas, poderá haver alguma comparticipação através da acção social, com relatórios muitos bem feitos a justificar porque é que a pessoa precisa imprescindivelmente daquele produto e não de outro. Mas é um processo burocrático”