“Até 50% das crianças com neurofibromatose tipo 1 (NF1), com ou sem neurofibromas plexiformes (NPs), são diagnosticadas com dificuldades específicas de aprendizagem ou no seu desempenho académico, surgindo a NF1, de forma frequente, associada a níveis de escrita abaixo da média. No entanto, pouco se sabe sobre aspectos específicos da linguagem escrita impactados pela NF1, mudanças na escrita ao longo do tempo e associações entre aspectos cognitivos do fenótipo NF1 e a escrita.”

Estudo publicado em 6 de Fevereiro de 2024, intitulado ‘Written language achievement in children and adolescents with neurofibromatosis type 1 and Plexiform Neurofibromas’ (‘Aquisição da linguagem escrita em crianças e adolescentes com neurofibromatose tipo 1 e neurofibromas plexiformes’), reuniu 76 participantes entre 6 e 18 anos de idade, portadores de NF1 e com pelo menos um neurofibroma plexiforme (NP), com o objectivo de “explorar e descrever melhor uma variedade de áreas médicas, funcionais, cognitivas e académicas afectadas pela NF1”.

Os participantes no estudo completaram testes de mecânica da escrita (ortografia, pontuação e maiúsculas, caligrafia), expressão escrita de ideias (amostras de escrita), velocidade de escrita (fluência de escrita) e testes de capacidade cognitiva geral, função executiva, memória e atenção.

“No que respeita às competências de escrita, crianças com NF1 apresentam legibilidade de caligrafia inferior em comparação com colegas da mesma idade e registam pontuações mais baixas na qualidade de expressão escrita.”

“Dificuldades com a linguagem escrita podem impactar a capacidade das crianças de demonstrar conhecimento, uma vez que à medida que os alunos avançam na escolaridade, as exigências de escrita aumentam e é expectável que sejam capazes de escrever para expressar o seu conhecimento em várias disciplinas.”

“Múltiplos aspectos do fenótipo NF1 podem propiciar o surgimento de dificuldades na escrita. Por exemplo, é frequente que crianças com NF1 apresentem dificuldades na percepção visual e dificuldades motoras finas, o que pode tornar a caligrafia mais desafiadora e também afectar outros aspectos da escrita.”

A professora Elsa Canelo, coordenadora da Linha de Apoio de Educação da Associação Portuguesa de Neurofibromatose em 2021/2022 e 2023/2024, refere que “a observação de trabalhos escritos realizados presencialmente por crianças acompanhadas no Projecto de Educação da APNF corrobora esta informação.”

“As crianças apresentam uma caligrafia irregular e com dificuldade em acompanhar a linha. A caligrafia tende a piorar quando são pressionadas para escrever mais rapidamente, por exemplo, quando têm de copiar apontamentos do quadro”, explica.

 “As crianças com NF1 denotam factores de risco cognitivos que podem aumentar a probabilidade de desenvolverem dificuldades na escrita. Cerca de 30% a 40% das crianças com NF1 preenchem os critérios de Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção (PHDA), podendo comprometer vários domínios da escrita. Estão documentadas dificuldades de ortografia em crianças com PHDA e estudos sugerem que esta população apresenta igualmente mais dificuldades com a caligrafia, gramática, organização e dimensão do trabalho escrito”.

Elsa Canelo nota que “tais dificuldades são transversais a todas as faixas etárias acompanhadas no Projecto de Educação”, sublinhando que, apesar de frequentarem o 3º ciclo, o ensino secundário, ou o ensino universitário, “alguns jovens, com bons hábitos de leitura, demonstram dificuldade na organização estrutural dos textos e têm dificuldade em elaborar raciocínios mais longos ou complexos.”

“Muitas crianças com NF1 denotam dificuldades tanto ao nível da mecânica da escrita (caligrafia, gramática, ortografia) como do conteúdo. Trata-se de uma descoberta com grande significado, porque embora crianças com NF1 apresentem geralmente pontuações de QI um pouco mais baixas em comparação com a população em geral, as suas competências verbais, e especialmente de linguagem oral, tendem a ser um ponto forte.”

“Esta é, infelizmente, uma realidade com que se deparam as crianças acompanhadas na APNF”, assinala a professora Elsa Canelo.

“Para alguns, é necessário estabelecer uma conversa prévia acerca de um tema para a elaboração de um texto, como forma de facilitar o surgimento de ideias. No entanto, após a conclusão desse ‘brainstorming’, denota-se dificuldade em recordar todas as ideias e conseguir materializá-las no papel, ou no computador. Quando a conversa prévia não era realizada, quase todos referiam não conseguir ter qualquer tipo de ideia acerca do que escrever”, explica.

“Outra dificuldade observada prende-se com uma certa rigidez ao nível da imaginação, ou seja, dificuldade em conseguir imaginar uma história em que os acontecimentos, ou personagens fogem do padrão real, como é, por exemplo, o caso de um texto em que a criança teria de manter um diálogo com um cão falante”, exemplifica.

“Factores cognitivos, como taxas mais altas de disfunção executiva e problemas de atenção, podem representar barreiras para a expressão escrita, apesar das capacidades verbais relativamente fortes.”

“Crianças com NF1 que apresentam dificuldades na escrita podem beneficiar de intervenções focadas na melhoria das mecânicas de escrita; as melhorias daí resultantes podem tornar as capacidades da criança na expressão escrita mais evidentes.”

“Crianças com dificuldades ao nível da ortografia podem beneficiar de programas de verificação ortográfica. Promover uma instrução estruturada e tutoria em mecânica de escrita também pode revelar-se benéfico. A terapia ocupacional pode ser útil para abordar problemas de caligrafia, especialmente atendendo às elevadas taxas de limitações sensoriomotoras em crianças com NF1.”

“Uma vez que as competências de linguagem escrita das crianças parecem não registar uma evolução positiva per si, a intervenção precoce e contínua pode ser especialmente importante para evitar que essas dificuldades se acumulem e afectem o desempenho em outras áreas académicas.”

“Apostar numa triagem precoce, provavelmente será uma solução eficaz para identificar as crianças com NF1 com maior necessidade de intervenção.”

“É importante que pais e professores compreendam que crianças com NF1, mesmo aquelas que apresentam uma forte capacidade verbal oral, podem denotar dificuldades com a linguagem escrita devido a problemas no raciocínio não verbal e na capacidade de análise.”

“Funções cognitivas específicas, mas não especificamente a Função Executiva (FE), foram igualmente associadas à escrita, além dos efeitos do funcionamento intelectual geral. Em particular, a memória de curto prazo explicou uma variação significativa nas medidas de conteúdo da escrita (amostras de escrita), mecânica (ortografia) e velocidade de escrita (fluência de escrita). Outros estudos demonstram que a memória de trabalho impacta vários aspectos do desempenho na linguagem escrita, incluindo ortografia, fluência e conteúdo da expressão escrita em crianças, e explica, pelo menos em parte, o impacto que a PHDA tem na expressão escrita. Estas descobertas destacam a necessidade de intervenções que integrem apoio às capacidades cognitivas, juntamente com o ensino da escrita.”

“Crianças com PHDA têm maior probabilidade de apresentar dificuldades ao nível da atenção e memória de curto prazo, que poderão impactar a escrita. No entanto, crianças com NF1 frequentemente enfrentam dificuldades cognitivas sem atenderem completamente aos critérios para PHDA, minimizando possíveis diferenças entre os grupos. Nesta população, pode ser especialmente útil proporcionar apoio antes do diagnóstico ou classificação de educação especial, já que crianças com NF1 podem ter dificuldades na escrita mesmo na ausência de uma deficiência específica de aprendizagem.”

Conclusões do estudo

Estudos anteriores indicam que crianças com NF1 têm um desempenho académico mais baixo, incluindo dificuldades na escrita. O presente estudo reforça essa constatação em crianças com NF1 e neurofibromas plexiformes, e amplia as anteriores investigações colocando o foco nas competências específicas necessárias para a escrita, incluindo a separação da mecânica da escrita do conteúdo, e o impacto de processos cognitivos, como memória e desatenção.

Porém, são necessárias investigações adicionais para avaliar programas de tratamento precoces que podem ser mais úteis para identificar e apoiar crianças com NF1 que começam a apresentar dificuldades na escrita, bem como para avaliar os efeitos de outros aspectos do fenótipo NF1, como problemas sensoriomotores e dor, na escrita.

Em função das dificuldades na linguagem escrita e o impacto a nível académico, é possível afirmar que intervenções precoces e contínuas em várias disciplinas são claramente necessárias para crianças com NF1.

‘Written language achievement in children and adolescents with neurofibromatosis type 1 and Plexiform Neurofibromas’ – aceda ao estudo

Publicação: 6 de Fevereiro de 2024 (online)

Período: 15 Janeiro 2008 a 1 Junho 2022

Participantes: 76 crianças e adolescentes com idades entre 6 e 18 anos (idade média = 12,75 anos), com pelo menos um neurofibroma plexiforme

Objectivos: explorar e descrever melhor uma variedade de áreas médicas, funcionais, cognitivas e académicas afectadas pela NF1

Autores: Atara Siegel, Mary Anne Toledo-Tamula, Staci Martin, Andy Gillespie, Anne Goodwin, Brigitte Widemann e Pamela L. Wolters

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