Pelo terceiro ano consecutivo, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose associou-se à NF Academy, iniciativa da NF Patients United que tem como principal objectivo empoderar jovens adultos portadores de neurofibromatoses e aumentar a literacia sobre estas doenças genéticas raras.

Na edição de 2024, que teve lugar em Roterdão, Países Baixos, entre 24 e 30 de Agosto, estivemos representados por Valdemir Silva, paciente de schwannomatose relacionada ao gene NF2 (neurofibromatose tipo 2).

“Jornada transformadora”, “histórias inspiradoras” ou “experiências inesquecíveis” são algumas das expressões utilizadas por este jovem, de 25 anos, para descrever a sua participação na NF Academy, cujo programa proporcionou palestras com especialistas convidados, actividades de coesão de grupo e momentos lúdico-culturais.

“A NF Academy foi muito mais do que um evento, foi um marco na luta por uma vida com mais qualidade para todos os afectados pela neurofibromatose”

A semana que marcou a minha vida

“A NF Academy em Roterdão foi uma jornada transformadora que superou todas as minhas expectativas. Poder partilhar vivências e conhecimentos com pessoas de países e percursos diferentes, adquirir conhecimentos de valor inestimável e também conhecer histórias inspiradoras, como a de Amit Ghosen, um homem que teve a sua vida profundamente marcada pela doença, ao ponto de perder um dos olhos, mas que não perdeu a vontade de viver, e hoje dedica a sua vida a inspirar e ensinar milhares de pessoas sobre a importância da confiança e da autoaceitação, através das redes sociais.

Amit Ghosen

Outro momento marcante foi conhecer o Erasmus MC, um centro médico universitário de referência em pesquisa e tratamento, relacionados com a neurofibromatose, onde tivemos a oportunidade de conhecer mais sobre a NF e os seus efeitos, a nível psicológico, genético e da qualidade de vida.

Tivemos também uma sessão extremamente didáctica com Claas Roehl, fundador da Neurofibromatosis Patients United (NFPU), com quem aprendemos estratégias para dar mais visibilidade à causa dos pacientes com neurofibromatose, e assim apoiar o trabalho das associações de pacientes nos nossos países.

Além de toda a aprendizagem, tivemos também algumas experiências igualmente inesquecíveis, como um maravilhoso jantar a bordo de um barco, a navegar pelos rios que banham a cidade; conhecer lugares como o porto de Roterdão, o maior da Europa e um dos mais importantes do mundo; as Kubuswoningen (casas cubo), casas projectadas de forma inovadora em forma de cubos inclinados 45º sobre colunas hexagonais; e o Markthal, um edifício em forma de arco, que funciona como um mercado, mas também como edifício residencial, onde existe também uma grande variedade de restaurantes com culinárias de diversas nações.

Grupo de jovens que participaram na NF Academy 2024

A NF Academy foi muito mais do que um evento; foi um marco na luta por uma vida com mais qualidade para todos os afectados pela neurofibromatose, motivo pelo qual sou profundamente grato a todos os que estiveram envolvidos na sua organização, e apelo aos jovens adultos que se juntem a esta causa, tomando parte de futuras edições da NF Academy e apoiando organizações como a APNF.”

Valdemir Silva

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