São 24 anos de dedicação ao Hospital Dona Estefânia, em Lisboa. Foi nesta unidade hospitalar pediátrica que Sónia Tavares iniciou o seu percurso profissional como Enfermeira, tornando-se, há 13 anos, especialista em Saúde Infantil e Pediatria.

Sónia Tavares é a Enfermeira de referência da CMDNC do Hospital Dona Estefânia

Nos últimos quatro anos tem vindo a exercer funções na Consulta Externa de Neurologia, sendo, actualmente, a Enfermeira de referência da Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas (CMDNC), implementada em 2016 com periodicidade mensal, “mas que rapidamente passou a ser semanal” para dar resposta “à procura crescente”.

Em entrevista à Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a Enfermeira Sónia Tavares faz um “balanço positivo” do funcionamento da CMDNC, onde, de momento, são acompanhadas cerca de 150 crianças e jovens com neurofibromatoses, desde o nascimento até aos 18 anos de idade, oriundos do centro e sul do País, ilhas e PALOP – Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa.

Explica que “cada vez mais existem crianças mais novas a serem referenciadas para a CMDNC”, sendo que, no caso da NF, “muitas crianças” chegam à consulta sem ter ainda diagnóstico confirmado. “Por essa razão, acabamos por realizar as diligências necessárias para chegarmos ao diagnóstico”, refere.

Em relação aos pais, Sónia Tavares constata que estes possuem já “algum conhecimento prévio” sobre estas doenças genéticas raras, ainda sem cura, que afectam cerca de 4.000 pessoas em Portugal, em resultado, aponta, de uma “pesquisa exaustiva sobre o tema”.

Muitos revelam “várias angústias” face a questões a que a equipa da CMDNC “só pode dar resposta com o desenvolvimento da criança”. “Outros vêm sem conhecimento prévio e vamos transmitindo a informação adaptada a cada situação em particular”, indica.

“Sempre que necessário”, assinala, o Hospital Dona Estefânia trabalha “em rede” com outras unidades hospitalares a nível nacional, afigurando-se indispensável, na visão da Enfermeira Sónia Tavares, a criação de “Centros de Referência para crianças e outros para adultos”, potenciando assim “a articulação com troca de experiências e de conhecimentos.”

“Se existissem Centros de Referência e a devida articulação conseguiríamos ter uma noção sobre os pacientes existentes com NF a nível nacional. Seria importante estabelecermos linhas orientadoras de cuidados a prestar dependendo da faixa etária”

Enf. Sónia Tavares

Nesta entrevista, Sónia Tavares destaca o “trabalho importante” desenvolvido pela APNF junto da comunidade NF em Portugal, enaltecendo as diferentes “iniciativas que ajudam os familiares e as crianças a lidarem com a própria doença”.

Por: Rui Vieira

INFORMAÇÃO

Unidade Local de Saúde São José

Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas / Hospital Dona Estefânia

Telef. – 213 126 888

Email – consulta.neurocutaneos@ulssjose.min-saude.pt

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