FOLHA INFORMATIVA MAR/2024
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Tertúlias APNF: Os Direitos das Pessoas com Doença Rara
Palmira Martins, Assistente Social na RD-Portugal, foi a oradora convidada na tertúlia da APNF dedicada ao tema “Os Direitos das Pessoas com Doença Rara”.
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Entrevista: Enf. Sónia Tavares
Entrevista da APNF a Sónia Tavares, Enfermeira de referência da Consulta Multidisciplinar de Doenças Neurocutâneas do Hospital Dona Estefânia, em Lisboa.
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Como pedir exame de ADN nas neurofibromatoses?
Artigo da AMANF – Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (Brasil) sobre os testes genéticos que podem ser realizados para esclarecimento diagnóstico de neurofibromatoses.
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Estudo sobre a escrita em crianças e jovens com NF1
Prof. Elsa Canelo, coordenadora da linha de apoio de Educação da APNF, comenta estudo sobre o impacto da neurofibromatose tipo 1 (NF1) na escrita em crianças e jovens.
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“Mirdametinib tem enorme potencial para responder às necessidades de crianças e adultos com neurofibromas plexiformes”
SpringWorks Therapeutics submete pedido de novo medicamento à Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para o mirdametinib, inibidor MEK experimental, para tratamento de pacientes pediátricos e adultos com neurofibromas plexiformes associados à NF1.
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