Academia de Jovens NF 2023 – ‘Juntos somos mais fortes a enfrentar a NF’

O ser humano, como um indivíduo que vive em comunidade, interage diariamente com outros e com o seu meio envolvente. Todos os dias tem a oportunidade de criar relações, vínculos e de acrescentar competências a si próprio. Tal permite-lhe desenvolver-se, melhorando as suas aptidões e habilidades, mas o processo nem sempre é linear e fácil, num contexto de doença como a Neurofibromatose.

É durante a adolescência que ocorre uma intensa interação com os seus pares, oportunidades de estabelecimento de relações, o desenvolvimento de sentido de pertença e crescimento pessoal. Este período transitório, entre a criança que foi e adulto que será, é bastante sensível em termos emocionais. A adolescência é uma fase importante para a aquisição de certas competências/estratégias de robustez, mas também para a intervenção em caso de necessidade de ajustes quando os comportamentos são menos adequados ou há sofrimento. 

A Associação Portuguesa de Neurofibromatose procura diariamente responder às necessidades dos seus associados, e apresenta a Academia de Jovens NF 2023 aos jovens portadores de Neurofibromatose. Sob um olhar atento, foram apurados alguns receios/desafios sentidos pelos jovens portadores de NF, como por exemplo: desconhecimento da doença (que é rara), o isolamento, o julgamento pelos seus pares e a dificuldade em responder aos desafios diários que a Neurofibromatose os leva a experienciar. Assim, surgiu a ideia de desenvolver esta Academia para não só transmitir conhecimento e abordar aspetos cruciais do desenvolvimento individual, mas também para criar um grupo de entreajuda. 

A Academia de Jovens tem como objetivo central ser um espaço seguro e de partilha, onde os jovens, com idades entre os 15-30 anos, terão a oportunidade de se reunirem, criar vínculos e de crescerem mutuamente à volta de um tema comum.

A Academia de Jovens NF irá promover junto dos participantes:

a) noções sobre saúde mental e bem-estar pessoal;

b) competências socioemocionais;

c) a resiliência, a persistência, a determinação;

d) estratégias para lidar com o desafio, a frustração e aparente falta de esperança no futuro;

e) o aumento da literacia sobre as diferentes neurofibromatoses;

f) a partilha de informações úteis, p ex. de natureza clínica, serviços disponíveis, apoios sociais, etc…

Esta atividade será conduzida pela psicóloga júnior na APNF Dra. Ana Isabel Lages, orientada pelo Dr. Pedro Rodrigues Ribeiro. 

A Academia de Jovens NF surge ainda como uma oportunidade para interação com jovens de outros países europeus, havendo assim a possibilidade de criar uma rede de suporte, elevando o sentido de pertença. Durante os próximos 8 meses a Academia de Jovens NF possibilitará momentos de aprendizagem, lúdicos e de convívio, proporcionando, crescimento e desenvolvimento dos jovens afetados por estas patologias, num ambiente harmonioso. 

Componente educativa e de apoio psicológico

A Academia de Jovens NF 2023 irá contemplar uma componente educativa e outra de apoio psicológico.

A componente educativa terá oito sessões, com periodicidade mensal e realizar-se-á aos sábados com duração de uma hora e meia. Esta componente tem o objetivo de promover a literacia dos jovens em relação à Neurofibromatose e de abrir portas além-fronteiras. Em cada sessão será convidado um palestrante para abordar um tema da sua área de especialização, proporcionando uma oportunidade para tirar dúvidas e colocar questões. Serão abordados temas como os sinais clínicos associados à NF, a genética e a reprodução, a saúde mental, o ingresso ao ensino superior e o mercado de trabalho. Haverá ainda oportunidade de serem apresentados testemunhos de jovens portadores de NF que são exemplos de resiliência e de superação, como também haverá momentos de convívio e lazer (ver programa e oportunidade de inscrição abaixo).

O apoio psicológico terá uma periodicidade semanal/quinzenal, em que os jovens serão agrupados com base em características partilhadas, respeitando sempre a individualidade de cada um. Esta componente visa a partilha de experiências e dúvidas, a promoção de competências emocionais, de aprendizagens e aptidões sociais; elevação do sentido de pertença e a aquisição de respostas adaptativas à frustração e à dor, ajudando-os a desenvolver estratégias de adaptação aos desafios diários impostos pela Neurofibromatose. 

Para que os grupos terapêuticos sejam construídos da melhor forma possível, é importante haver uma entrevista de anamnese com os cuidadores dos jovens  menores de idade e ainda uma entrevista preparatória com os jovens com idade superior a 18 anos. Estas sessões terão a duração de uma hora e serão marcadas conforme a disponibilidade de cada grupo. Para uma maior coesão dos elementos do grupo e uma maior eficácia na intervenção, sugere-se que cada grupo seja constituído por cinco a sete elementos.

ACADEMIA DE JOVENS NF – 2023

Título	“Juntos Somos Mais Fortes a enfrentar a NF”
Objetivos	Promoção da literacia em saúde; Promoção de competências emocionais e sociais; Promoção do sentido de pertença (vinculações)
Destinatário	Jovens com idades compreendidas entre os 15 e 30 anos, portadores de NF, residentes em Portugal
Nº de sessões educativas	7  (sete)
Nº de sessões apoio psicológico	A definir
Dinamizadora	Psicóloga júnior APNF Ana Isabel Lages
Observador Supervisão	Dr. Pedro Rodrigues Ribeiro
Consultoria	Dra. Ana Romano, Psicóloga e colaboradora da APNF
Espaço físico	Modalidade Mista (Presencial/Online). Presencial na Junta de Freguesia de Tadim (R. Dr. Guilherme Braga da Cruz 2, 4705-671, Tadim, Braga) ou na sede da APNF, em Lisboa (caso se justifique)
Início e fim do Programa	Janeiro a Julho de 2023 (7 meses)

PROGRAMA

Data	Tema	Orador
Jan/28/2023	Medicamente falando	João Passos
Fev/18/2023	Para lá do que se vê	Ana Romano
Mar/4/2023	A NF não conhece fronteiras	Claas Rohl
Abr/1/2023	Vidas e trajectórias que inspiram	Ângela Sousa/Rafael Vinhas
Mai/13/2023	Desafiando a genética	Marta Amorim
Jun/3/2023	Quero ingressar no mercado de trabalho, e agora?	Maggie João/Carlos Garcia
Jul/8/2023	A união faz a força/ Superando a NF	Ana Isabel Lages

TODAS AS PALESTRAS TERÃO INÍCIO ÀS 17 HORAS, COM TRANSMISSÃO ONLINE

Inscrições:

Formulário de inscrição para jovens 18+

Formulário de inscrição para jovens <18 anos, pelos seus cuidadores

Estamos aqui consigo, e para si!

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