19 de Maio 2024 – 21.º Encontro Anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Consulte as apresentações (clique nas imagens para aceder):

Ana Elisabete Pires – Presidente da APNF

Rafael Sousa Fernandes – Conselheiro Médico da Alexion Pharmaceuticals em Portugal

• Resultados do estudo “OS PACIENTES DE HOJE E DE AMANHÃ PRECISAM DE SI”, da responsabilidade da Alexion/AstraZeneca em parceria com a Outcomes10, efectuado entre Setembro e Dezembro de 2023 com a colaboração da APNF, no âmbito de um Observatório das Neurofibromatoses em Portugal

Theo Fernandes – Vice-Presidente da APNF

• Inteligência Artificial ao serviço da Comunidade

João Passos – Médico Neurologista no IPO de Lisboa e referência em Portugal no acompanhamento a pacientes com NFs

Consulta Multidisciplinar de Neurofibromatose no IPO Lisboa

• Plano assistencial integrado dos doentes com NF1 no IPO Lisboa, bem como os projectos de investigação em curso – e respectivos resultados
• Resultados do gel tópico NFX-179 e as terapêuticas em investigação para tratamento dos neurofibromas cutâneos

Marta Soares – Serviço de Genética Médica, Departamento de Pediatria, Hospital de Santa Maria, Unidade Local de Saúde Santa Maria

• Neurofibromatose tipo 1 / Schwannomatose – aconselhamento genético e opções reprodutivas

Cristina Gameiro e Carla Pocinho – Autoras do estudo “Deficiências Sensoriais: Deficiências Visuais”, no âmbito da Unidade Curricular ‘Inclusão e Diversidade na Sala de Aula’ do Mestrado em ensino de História no 3.º Ciclo do Ensino Básico e no Ensino Secundário (NOVA – FCSH)

• Baixa visão em contexto de sala de aula
• Estratégias para garantir o melhor acompanhamento a estes alunos por parte de familiares e docentes
• Direitos previstos na Lei

Madalena Fermoselle – Psicóloga Clínica Infanto-Juvenil na Oficina de Psicologia

• Reflexões sobre a NF Patients Academy 2023, realizada em Lisboa com co-organização da APNF, para jovens entre 18 e 35 anos de idade
• Sinais distintivos dos jovens com NF – comportamento, ansiedades, esperanças, desafios e estratégias

Elsa Canelo e Cristina Lopes – Elsa Canelo é docente do Ensino Básico, doutorada em Ecologia Humana (NOVA – FCSH), e coordenadora da Linha de Apoio de Educação da APNF (2021/2022, 2023/2024); Cristina Lopes é co-fundadora e técnica especializada da Cães&Livros R.E.A.D. Portugal

• Resultados quantitativos da evolução da leitura nas sessões da Linha de Apoio
• Impacto na motivação