2023 voltou a ser um ano de grande actividade na Associação Portuguesa de Neurofibromatose, com a dinamização de diversas iniciativas dirigidas à comunidade NF

Entre Janeiro e Julho decorreu a 1.ª edição da APNF – Academia de Jovens NF, assente numa componente educativa (palestras com oradores convidados) e outra de apoio psicológico (grupos terapêuticos), tendo em vista a promoção da literacia em saúde, competências emocionais e sociais, e o sentido de pertença.

Também em Janeiro teve início a Acção de Capacitação para pessoas com surdez ou em risco de surdez. Esta formação, composta por 3 sessões em formato online e uma sessão presencial de encerramento, na sede da APNF, propunha-se dotar os portadores de schwannomatose relacionada ao gene NF2 ou outros doentes com patologias que afectem a audição, e seus familiares, de competências comunicativas para uma interacção mais eficaz, bem como disponibilizar ao público-alvo informação que lhe permita estar mais apto a interagir com o mundo que o rodeia e aconselhamento a nível da acessibilidade em áreas como educação, formação, emprego e legislação.

Avançando para Maio, o mês dedicado à sensibilização para a Neurofibromatose a nível mundial, teve lugar, dia 20, o 1.º Encontro Médico organizado pela APNF – NF Horizons. Reunimos, em Lisboa, diversos especialistas que acompanham de alguma forma a temática das neurofibromatoses, proporcionando um espaço de discussão em torno dos últimos desenvolvimentos na compreensão, diagnóstico e tratamento destas doenças genéticas raras. O 1.º Encontro Médico com a chancela da APNF representou, igualmente, uma valiosa oportunidade para a partilha de conhecimentos, experiências e resultados no domínio da investigação em NF.

No mesmo dia, da parte da tarde, decorreu o 20.º Encontro Anual da nossa Associação.

No âmbito da campanha global Shine a Light on NF, a APNF promoveu durante o mês de Maio, nas redes sociais, uma campanha de sensibilização através da criação de um filtro com as cores verde e azul da NF.

Entre 25 de Agosto e 1 de Setembro acolhemos a NF Academy 2023, iniciativa da NF Patients United, este ano com co-organização da APNF, que reuniu em Lisboa 19 jovens e jovens adultos com NFs oriundos de vários países europeus.

Em Outubro, após o interregno para as férias de Verão, retomámos as sessões da Linha de Apoio de Educação na APNF, dinamizadas em 2023/2024 pela professora Elsa Canelo em colaboração com Cristina Lopes, da Cães&Livros. Paralelamente, está activo o protocolo com o gabinete Oficina de Psicologia para a Linha de Apoio de Psicologia na APNF.

Ainda em Outubro, voltámos a marcar presença no Congresso Nacional de Pediatria, cuja 23.ª edição teve lugar no Centro de Congressos do Estoril.

Já em Novembro dinamizámos, em formato online, a primeira de uma série de tertúlias que iremos organizar nos próximos meses, dedicada ao tema Hiperactividade e Défice de Atenção, com a participação da psicóloga Dra. Ana Romano.

Em Dezembro, recebemos na nossa sede a visita de três meninos que estão connosco na Linha de Apoio de Educação. Enfeitámos a árvore de Natal, convivemos, rimos e brincámos com a Mina e a Buddy, mãe e filha – as simpáticas cadelas que contribuem para o sucesso das nossas crianças.

Conteúdos próprios

Em Agosto, entrevistámos a Dra. Leonor Salício, médica pediatra no Hospital Sousa Martins – Unidade Local de Saúde da Guarda, com o propósito de dar a conhecer a realidade do acompanhamento aos pacientes com NFs no interior do País.

Durante o ano, foram vários os recursos de suporte produzidos e disponibilizados pela APNF à comunidade NF:

Dificuldades associadas à aprendizagem na Neurofibromatose tipo 1 (NF1)

Guia para Pais e Cuidadores de Crianças com NF1

Novo panfleto da APNF

Infografias sobre as neurofibromatoses

Para 2024, fica a garantia do compromisso de sempre e a certeza de renovada dedicação e energia para continuar a cumprir a missão da APNF