À semelhança de 2021, também 2022 representou um ano de conquistas e etapas cumpridas com sucesso para a Associação Portuguesa de Neurofibromatose. Foi, sem dúvida, um ano de grande actividade para a APNF, preenchido por iniciativas diversas, todas elas enriquecedoras, algumas das quais experienciadas além-fronteiras.

Começámos, desde logo, por responder à solicitação da Children´s Tumor Foundation para disponibilizar uma versão em português do ‘NF Registry’, uma plataforma segura e eficaz que tem como objectivo capacitar pacientes com NFs e os seus cuidadores, convidando-os a participar em ensaios clínicos e a ter um papel activo no avanço da investigação em NF. AQUI

Em Março teve lugar, na sede da nossa Associação, a Assembleia Geral Ordinária da APNF, para apresentação e votação do Relatório e Contas de 2021.

Avançando até ao mês de Abril, estivemos na superfície comercial Alegro Alfragide, em Lisboa, a dinamizar uma acção de sensibilização para apelar à consignação do IRS, com o mote ‘Aquilo que não lhe faz diferença, aqui faz toda a diferença’. AQUI

Em Maio, o mês de consciencialização para a NF a nível mundial, promovemos uma noite mágica no Miradouro Panorâmico de Monsanto, em Lisboa. No âmbito da campanha global ‘Shine a Light on NF’, iluminámos com as cores verde e azul aquele mítico espaço da capital portuguesa, eternizando em vídeo uma iniciativa única e plena de simbolismo, com a qual se pretende sensibilizar para a NF. AQUI

Também em Maio, e como é tradição, a APNF organizou o seu Encontro Anual (19.ª edição), em formato presencial e online, contando com a participação de vários oradores convidados, e também com a marcante actuação da Filarmónica Enarmonia. Registo para a atribuição da categoria de Membro Honorário ao Dr. João Passos, médico neurologista no IPO de Lisboa, reconhecendo a APNF a sua “enorme dedicação e interesse pelos doentes com NF.” Durante o Encontro, decorreu o acto eleitoral para os Órgãos Sociais da APNF (quadriénio 2022-2026).

Em Junho, tivemos a oportunidade de entrevistar a Dra. Luísa Almeida, Assistente Social no IPO de Lisboa, com o propósito de abordar várias temáticas do interesse da comunidade NF.

Parte I / Parte II

Ainda no mês de Junho, a Professora Elsa Canelo, dinamizadora da Linha de Apoio ‘Educação na APNF’ no ano lectivo 2021/2022, participou no Ciclo de Aulas Abertas via Zoom da Licenciatura em Educação Básica do ISEC – Instituto Superior de Educação e Ciências de Lisboa, com o tema “Leitura Assistida por Cães (Cães&Livros – R.E.A.D. Portugal) com crianças com Neurofibromatose: relatos de um Projecto”. AQUI

No mês de Julho, a APNF foi convidada do programa ‘Consultório’, do Porto Canal. A Dra. Marta Amorim, médica geneticista, especialista em Neurofibromatose, esteve em estúdio para dar a conhecer estas doenças genéticas raras e responder às dúvidas dos telespectadores. O programa contou, também, com o valioso testemunho de João Oliveira, paciente de NF1, que falou sobre a sua vivência com esta condição. AQUI

Agosto foi o mês da NF Patients Academy, iniciativa da NF Patients United que proporciona a jovens portadores de Neurofibromatoses (NF1, NF2 ou Schwannomatose), com idades compreendidas entre 18 e 30 anos, a oportunidade ímpar de aprofundarem o seu conhecimento sobre estas doenças e partilharem experiências com pacientes de outros países. A APNF fez-se representar por Ana Lages e Ângela Sousa, ambas portadoras de NF1, no evento que teve lugar em Viena, Áustria. AQUI

Avançando em 2022, chegamos ao mês de Outubro, e com ele ao regresso das Linhas de Apoio de Educação, novamente com a inestimável colaboração da Cães&Livros, e de Psicologia, agora em parceria com o gabinete Oficina de Psicologia.

Informe-se: Educação │ Psicologia

Também em Outubro, voltámos a levar a APNF além-fronteiras. Desta feita, até Manchester (Inglaterra), onde teve lugar o ‘NF Euro-2022’ – Encontro Europeu de Neurofibromatose. Estiveram presentes Theo Fernandes, vice-presidente da nossa Associação, e Mafalda Ferreira, Enfermeira no IPO de Lisboa. AQUI

Ainda em Outubro, a APNF marcou presença no 22.º Congresso Nacional de Pediatria, no Centro de Congressos da Alfândega do Porto, com o objectivo de divulgar e prestar esclarecimentos sobre as Neurofibromatoses, bem como dar a conhecer a nossa missão e as linhas de apoio que disponibilizamos a pacientes, familiares e cuidadores. AQUI

Participámos no 2.º Congresso Internacional sobre Animais de Ajuda Social, no Porto. Cristina Lopes, directora e técnica da Cães&Livros, e Elsa Canelo, docente que em 2021/2022 dinamizou a linha de apoio ‘Educação na APNF’, fizeram uma apresentação subordinada ao tema ‘Actividades que facilitem a aprendizagem ou a consolidação da leitura de forma a melhorar a autoconfiança e a motivação das crianças com Neurofibromatose’. AQUI

Também durante o mês de Outubro, entrevistámos Francisco Ribeiro, Mestre em Biologia Celular e Molecular pela Universidade de Coimbra, a propósito da sua tese de Mestrado sobre Neurofibromatose. AQUI

Em Novembro teve lugar, na nossa sede, nova Assembleia Geral Ordinária da APNF (em formato presencial e online), durante a qual foram apresentados alguns dos projectos a dinamizar em 2023. AQUI

Em 2022, a APNF foi convidada a integrar o projecto “Livro Branco das Associações da Plataforma Saúde em Diálogo – Retrato dos Novos Tempos”. Alexandre Vaz, presidente da nossa Associação entre 2018 e Maio deste ano, deu o seu testemunho para a obra que revisita o período da pandemia de Covid-19, trazendo igualmente novas formas de olhar o futuro. AQUI

Por fim, o ano de 2022 representou um marco importante para o livro ‘As Aventuras do Tito – o Tito nasceu corajoso’. Editado em 2021 pela APNF e a Heróis sem capa, no âmbito do estágio profissional da psicóloga Inês Cabral da Fonseca na nossa Associação, a obra que procura retractar o dia-a-dia de um menino de 6 anos com NF1 ganhou uma versão em inglês! O nosso agradecimento a David Gonçalves, presidente da Mesa da Assembleia Geral da APNF, pelo empenho e dedicação colocados num projecto que irá levar o nosso amigo Tito aos quatro cantos do Mundo. AQUI

Para 2023, imbuídos do espírito de missão que nos move na APNF, renovamos o compromisso de total empenho e dedicação em prol da comunidade NF

ESTAMOS AQUI CONSIGO, E PARA SI