Notícias
INFORMAR SEM DRAMATIZAR – sensibilizar as escolas para as Doenças Raras
Solidão e gene NF1
Transição dos cuidados pediátricos para cuidados em idade adulta na NF1
“A colaboração é a chave para avanços significativos no tratamento e acompanhamento dos pacientes com doenças raras”
Maior investigação alguma vez realizada sobre o desenvolvimento cerebral na NF1
A APNF PRECISA DE TODOS!
2024 – o ano da APNF em revista
APP Acessibilidade 360: Inclusão no acesso aos Serviços Públicos
Árvore de Natal NF – símbolo de união e partilha
Linha de Apoio de Educação: encontro de Natal com mensagem especial
‘Como comunicar com o meu filho(a) sobre a sua Doença Rara’ – apresentação Cláudia Pedro
NOTIFICA – Canal de Notificações/Reclamações da DGS
Guia para Adultos com NF1 – nova edição
Participe na Árvore de Natal NF!
Colecção exclusiva de joalharia APNF
A escolha de um smartphone para a baixa-visão – artigo de João Pimpão
Parceria APNF – Cães&Livros: poder transformador na vida das crianças com NF
APNF na apresentação do Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à PESSOA 2025-2030
Dia Nacional da Cultura Científica
Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras – 2025
‘Tempo até ao diagnóstico e determinantes dos atrasos no diagnóstico em pessoas com doenças raras: resultados de um inquérito retrospectivo – Rare Barometer’
Koselugo revela eficácia em ensaio clínico com adultos com NF1
Tertúlias APNF – Técnicas de suporte ao estudo com ferramentas de Inteligência Artificial
Estigma, distanciamento social, ansiedade e depressão nas pessoas com NF1
‘Como comunicar com o meu filho/a sobre a sua Doença Rara’
Manifestações dermatológicas na neurofibromatose tipo 1
Sessão Online – Técnicas de Suporte ao Estudo com ferramentas de Inteligência Artificial
Aspectos genéticos da Neurofibromatose tipo 1 e das Schwannomatoses
Convocatória – Assembleia Geral Ordinária (27 de Novembro)
