A Associação Portuguesa de Neurofibromatose traz-lhe tudo o que de mais relevante acontece a nível mundial relacionado com as Neurofibromatoses: NF1, schwannomatose relacionada ao gene NF2 e schwannomatoses.

Fique a par dos desenvolvimentos no domínio da investigação e da consciencialização para estas doenças genéticas raras e mantenha-se informado com as notícias mais recentes.

Comissão Europeia aprova expansão do tratamento com Koselugo (selumetinib) para crianças com NF1

Koselugo aprovado na UE para adultos com NF1

Juntos Contra o Bullying: um guia para pais e adolescentes com Neurofibromatose

Selumetinib recomendado para aprovação na UE para neurofibromas plexiformes em adultos com NF1

Selumetinib aprovado em grânulos e cápsulas para crianças com NF1 a partir de 1 ano de idade

Mirdametinib aprovado condicionalmente na Europa para tratamento de neurofibromas plexiformes em adultos e crianças com NF1

NF Conference 2025 – resumos

CTF lança novos guias sobre Genética

“Estamos num momento crítico da nossa luta contra a NF”

‘Diagnosticado com Schwannomatose’ – novo guia informativo da CTF

Vídeo animado explica como se desenvolve a Neurofibromatose

Mirdametinib aprovado como novo tratamento para NF1 nos EUA

Guia sobre schwannomatose relacionada ao gene NF2 (NF2-SWN)

Quando tratar os Neurofibromas Plexiformes?

Solidão e gene NF1

Transição dos cuidados pediátricos para cuidados em idade adulta na NF1

Maior investigação alguma vez realizada sobre o desenvolvimento cerebral na NF1

Guia para Adultos com NF1 – nova edição

Koselugo revela eficácia em ensaio clínico com adultos com NF1

Estigma, distanciamento social, ansiedade e depressão nas pessoas com NF1

Aspectos genéticos da Neurofibromatose tipo 1 e das Schwannomatoses

Problemas oftalmológicos na neurofibromatose tipo 1

Perspectivas do tratamento genético para a NF1

Cognição e comportamento na neurofibromatose tipo 1

Problemas cardiovasculares em pacientes com NF1

Guia de Vigilância para Adultos com Neurofibromatose tipo 1

“Mirdametinib pode ter impacto significativo na vida dos pacientes”

Mirdanetinib: Aprovado novo pedido de medicamento para tratamento de neurofibromas plexiformes associados à NF1

“Queremos desenvolver terapias que garantam tratamentos eficazes e seguros para pacientes com NF2-SWN”

Análise Comportamental Aplicada em pacientes com NF1 – artigo AMANF

Destaques da 2024 Global NF Conference

Pasithea Therapeutics anuncia “marco significativo” no desenvolvimento de inibidor MEK para NF1

Requisitos de jejum na toma do Koselugo

Como pedir exame de ADN nas neurofibromatoses? – artigo AMANF

Estudo sobre a escrita em crianças e jovens com NF1 – comentários de Elsa Canelo, coordenadora da linha de apoio de Educação da APNF

“Mirdametinib tem enorme potencial para responder às necessidades de crianças e adultos com neurofibromas plexiformes”

Cancro da mama em mulheres com NF1 – artigo AMANF

“Crianças com NF1 apresentam problemas com o sono?” – artigo AMANF

Novo estudo representa “um passo significativo na luta contra a NF”

Quais os melhores tratamentos para os schwannomas vestibulares? – artigo AMANF

Estudo testa análise ao sangue inovadora para prever risco de cancro em doentes com NF1

Resultados do estudo de Fase 2b do gel NFX-179 no tratamento de neurofibromas cutâneos na NF1 (vídeo)

Koselugo (selumetinib) – artigo AMANF

Children’s Tumor Foundation disponibiliza novo folheto informativo sobre NF2-SWN

Estudo inédito evidencia benefícios da prática musical em jovens com NF1

Década de “muitos progressos” deixa antever “futuro brilhante” na investigação e tratamento das NFs

Investigação em NF: os 10 principais progressos em 2023

Masterclasses sobre NF – apresentações em português

Medicamento para neurofibromas plexiformes associados à NF1 com resultados promissores

Ensaio clínico com resultados positivos no tratamento de neurofibromas cutâneos em NF1

O exame genético pode prever as complicações da NF1?

Children’s Tumor Foundation lança novo livro infantil sobre NF1

NF Summit 2023 – palestras disponíveis em vídeo

Children’s Tumor Foundation e Global Coalition for Adaptive Research anunciam aliança estratégica para ensaios clínicos em NF

Children’s Tumor Foundation anuncia novo investimento para investigação em NF

O impacto das doenças raras na saúde mental

Baixa estatura nas crianças com NF1

Gilbert Family Foundation anuncia instituto pioneiro de investigação em Neurofibromatose

Identificada potencial terapia para retardar a progressão de sarcomas em NF

Defesa do paciente: “O destino escolhe as pessoas que querem criar algo positivo”

Estudo – Qualidade de vida em crianças e adolescentes com Neurofibromatose tipo 1

Aumentar o acesso a medicamentos para doenças raras na Europa

Espectro de Manifestações da Neurofibromatose tipo 1

A forma como falamos sobre NF – actualização

Children’s Tumor Foundation anuncia plano estratégico para 2023-2028

Tratamento da dor em pacientes com Neurofibromatoses

Gilbert Family Foundation atribui donativo de 9 milhões de euros para investigação em NF1

Children’s Tumor Foundation promove investigação da dor na NF

Guia de vigilância de tumor em pacientes com NF1

Gilbert Family Foundation aponta à “próxima geração de modelos pré-clínicos de NF1”

AMANF disponibiliza ‘Guia para Pais e Educadores – sobre as dificuldades de aprendizagem associadas à Neurofibromatose tipo 1’

Investigação em NF: os 10 maiores avanços de 2022

Investigação sem precedentes para identificar a predisposição ao cancro de pacientes com NF1

Gilbert Family Foundation anuncia apoio de 22 milhões de euros para investigação em NF1

Sistema imunológico de pessoas com cancro incurável redesenhado para ‘atacar’ o tumor

Estudo aponta para tratamento não-cirúrgico de schwannomas

Michele Holbrook nomeada Embaixadora NF em 2023

Gilbert Family Foundation reúne especialistas em doenças genéticas para acelerar uma cura para a NF1

CTF, NF Forward e Cleveland Cavaliers unem-se em prol da NF

Manchester – NF Euro 2022: apresentações

Neurofibromas cutâneos: como se formam, desenvolvem e impactam a vida dos pacientes

Investigação em terapia genética para NF2

NF1: Koselugo (selumetinib) aprovado no Japão para pacientes pediátricos com neurofibromas plexiformes

Notícias sobre NF na newsletter da Children’s Tumor Foundation

Infixion Bioscience recebe novo apoio para investigação em NF1

Apoio a jovens investigadores de NF

Investigação em NF1 na Universidade de Wisconsin-Madison

Neurofibromatose NÃO É Monkeypox: “Saiam da zona de conforto e venham conhecer pessoas com NF”

Apoio de €2,7 milhões para investigação em perda de visão em crianças com NF1

Tratamentos não invasivos em NF2: “Acreditamos que será possível melhorar a qualidade de vida dos pacientes”

Novos critérios de diagnóstico para NF2 e schwannomatose

Investigação: novos tratamentos para fracturas ósseas em crianças com NF1

Ensaio clínico inovador pretende “acelerar identificação de medicamentos eficazes” para NF2

Doação anónima de 10,5 milhões de euros para investigação em NF

Potencial medicamento para NF2 em nova etapa nos ensaios clínicos

Actualização dos critérios para o diagnóstico de NF1

Gilbert Family Foundation investe €17 milhões na investigação em NF1

Investigação em NF1 – glioma da via óptica

Investigação em NF1

Estudo nos EUA avalia medicamento para tratamento da NF1 e neurofibromas atípicos

Primeira cirurgia não invasiva de tumor cerebral em paciente pediátrico com NF

Koselugo – medicamento autorizado para tratamento de neurofibromas plexiformes